邻居们聚集在10个月大的罕见男孩周围—；和端子—；遗传性疾病

在奥尔德赛德北端乡间小路的一辆不起眼的拖车里，凯蒂·齐普瑟和布兰登·麦克劳德不得不24小时照顾他们10个月大的儿子塔克。

这是因为塔克患有一种罕见的绝症，叫做d -双功能蛋白缺乏症，根据美国国家医学图书馆的说法，这种疾病会导致神经系统恶化，症状包括肌肉无力，失去眼睛跟随运动、控制头部运动等技能，失去视力和听力，以及频繁癫痫发作。

塔克每天要经历30到40次癫痫发作，医生说他只有几个月的生命了。据他妈妈说，他今天还在这里证明了他是个斗士。

“他是一个强壮的小家伙，”齐泽尔解释说。“他已经给了我们八个多月的时间。”

下面的故事继续10个月大的塔克患有一种罕见的遗传病——d -双功能蛋白缺乏症，这种疾病会导致神经系统退化、频繁癫痫发作、听力和视力丧失，最终会致命。

对于这个年轻的家庭来说，有很多挑战，从找到一个居住的地方和一辆满足他们需求的车，到大量的自付医疗费用。

获取每周健康资讯每周日为您提供最新的医学新闻和健康资讯。注册每周健康通讯注册通过提供您的电子邮件地址，您已阅读并同意环球新闻的条款和条件以及隐私政策。

Zipser说：“一开始，我们在寻找某种汽车座椅和汽车床上遇到了很多困难。”“只要他能在里面，这样我们就能让他去参加和离开约会……他有很多约会。”

由于塔克需要近24小时的照顾，乡村巷庄园的邻居们并没有意识到凯蒂和塔克在附近。

住在附近的谢丽尔·威廉姆斯（Cheryl Williams）解释说：“我们只是看着车来了又走。”“但我们不知道，所有社区成员都不知道，凯蒂和塔克整个夏天都在度假拖车里。”

在听到塔克和他的家人所面临的困境后，威廉姆斯和其他邻居决定他们需要帮助。

下面的故事继续

几天之内，他们为塔克筹集了近4200美元

塔克需要帮助。他已经到了生命的尽头。”威廉姆斯说。“作为父母，他们把一切都献给了他，这很美好。”

齐泽尔和麦克劳德说，他们对邻居的慷慨感到震惊。

“感谢，”齐泽尔喊道。“感谢他们中的每一个人，感谢一路走来对我们、对塔克都很棒的每一个人。”

到目前为止，塔克的邻居们已经为他的家人筹集了4200美元。他们迫切需要的是一个过冬的新地方和一个可以让塔克平躺的汽车座椅。

这个家庭希望今年冬天能找到更合适的住处，因为住在房车里并不理想。与此同时，威廉姆斯和乡村巷庄园的其他邻居们还没有结束。他们在继续照顾塔克的同时，也在继续为这个家庭筹集资金。

阿尔伯塔省的研究人员启动了一项诊断儿童罕见遗传疾病的计划，这种罕见的“八十亿分之一”的遗传疾病袭击了阿尔伯塔省的3个兄弟姐妹阿尔伯塔兄弟联手帮助姐妹对抗罕见的遗传疾病囊性纤维化仍然是加拿大儿童的头号致命遗传疾病-原因如下