健康慈善机构“硬皮病&雷诺英国”(SRUK)正在敦促公众#BePartOfTheAnswer,因为它启动了一项针对雷诺病和相关自身免疫疾病的开创性“公民科学”研究。这项运动得到了英国国民保健服务全科医生、BBC早间直播住院医生兼作家普南·克里桑医生的支持。
这位医生最近出现在BBC的《严格》节目中,他鼓励人们参加一个60秒的在线测试,以确定他们是否可能是英国1000万雷诺氏综合症患者中的一员。这个提醒很及时,因为症状通常是由温度波动引起的,随着冬天的到来,许多人可能会更多地经历这些迹象和症状。
测试显示可能患有雷诺氏症的人将被邀请完成一项简短的匿名医学调查,并预先注册下载SRUK的症状追踪应用程序,该应用程序将于明年初推出。收集的匿名数据将有助于对这种疾病和相关自身免疫性疾病的科学研究,目前对这些疾病知之甚少。
(图片:盖蒂)
SRUK希望,如果至少有1万人参与,它将有助于雷诺氏病和其他使自身免疫性疾病(如硬皮病、狼疮和血管炎)的诊断和治疗取得潜在突破。
雷诺综合症的症状是什么?据说雷诺在英国影响了大约1000万人。这是四肢的小血管,如手、脚、手指或脚趾,对即使是最轻微的温度变化,有时是情绪压力都过于敏感的地方。这导致皮肤变白,然后变蓝,最后随着血液循环的恢复而变红,并经常伴有麻木或疼痛。
雷诺氏病可能预示着更严重的、限制生命的疾病,比如硬皮病。症状包括:
麻木,刺痛,皮肤颜色改变手指和脚趾的疼痛,这是对不同温度或压力的反应,暴露在寒冷中,当他们暖和起来时,刺痛或悸动的感觉
Krishan博士说:“为医学研究项目做出贡献并不一定是一个复杂和侵入性的过程——ZOE COVID症状跟踪应用程序等大规模‘公民科学’项目表明,简单的健康数据在帮助医疗专业人员更多地了解疾病,从而提供更快的诊断和保护生命方面是多么有价值。”
“在您的帮助下,我们可以为患有雷诺氏病、硬皮病和其他相关疾病的患者采取类似的步骤,只需花一分钟时间参加SRUK的在线测试。我已经参加了考试,并鼓励尽可能多的人也参加考试。这次竞选特别贴近我的心,因为我知道这种情况有多么具有挑战性。”
什么是雷诺中学?
(图片:盖蒂)
大约有30万人可能患有“继发性雷诺氏病”,这是另一种潜在的自身免疫性疾病,如硬皮病的征兆。这是一种慢性衰弱疾病,影响皮肤和内脏,在某些情况下可能危及生命。
这个应用程序是关于什么的?
#BePartOfTheAnswer研究项目由SRUK与利兹大学风湿病学副教授、利兹教学医院NHS信托风湿病学顾问Francesco Del Galdo教授合作领导。他们目前正在开发STAR应用程序,该应用程序将允许人们跟踪他们的症状,疼痛,发作频率并监测随时间的变化。从STAR应用程序获取的匿名数据也将用于Del Galdo教授和他的团队进行的科学研究,以提高雷诺氏病和其他相关自身免疫性疾病的诊疗率和治疗。
德尔·加尔多教授说:“雷诺氏综合症很常见,也很难控制。雷诺氏病患者和他们的医生没有一个简单的血液测试来告诉他们病情的进展情况或对治疗的反应。
“因此,患者需要在心里记下自己的症状,并在与医疗保健专业人员的零星预约中报告这些症状。STAR应用程序将提供一个方便易用的工具来跟踪雷诺氏症的发作,并将其与其他症状、身体活动和天气联系起来,为患者和医生提供一个可靠的工具来衡量雷诺氏症的影响。”
SRUK的首席执行官苏·法灵顿说:“对于硬皮病和狼疮等使人衰弱的自身免疫疾病,我们还有很多不了解的地方,但我们确实知道,许多答案,开启诊断和治疗突破的关键,可能从数百万雷诺氏症患者开始。”这就是为什么我们呼吁尽可能多的认为自己可能患有雷诺氏症的人参加我们的简单测试,成为答案的一部分。”
要参加在线测试,请点击这里。
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